O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, apareceu nas redes sociais neste domingo (23) para fazer um apelo por acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e de rápida progressão. Foi sua primeira aparição pública desde que o diagnóstico foi divulgado pela esposa, Mila Seidl.
No vídeo, gravado enquanto Lito está em tratamento, o pedido é direcionado a instituições envolvidas em pesquisas sobre a doença, entre elas a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, e a Mayo Clinic. A família tenta conseguir uma oportunidade para que ele seja avaliado para estudos clínicos experimentais.
Família corre contra o tempo
A mobilização ocorre devido à rápida evolução da doença. Segundo relatos divulgados pela família nos últimos dias, Lito já apresentou perda significativa dos movimentos e também teve comprometimento da visão, embora permaneça lúcido.
Seguidores também iniciaram uma campanha nas redes sociais para chamar a atenção das instituições responsáveis pelos estudos e tentar ampliar as chances de inclusão do influenciador nas pesquisas.
Um dos tratamentos citados envolve o medicamento experimental ION717, desenvolvido para reduzir a produção da proteína priônica PrP, associada à doença. A Ionis, porém, informou que o estudo não está aceitando novos participantes neste momento. Os testes ainda estão em andamento e não há eficácia comprovada do medicamento contra a DCJ.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara provocada por príons, proteínas anormais que causam danos progressivos ao cérebro. A enfermidade pode provocar alterações cognitivas, perda de coordenação e comprometimento dos movimentos, entre outros sintomas.
Atualmente, não existe cura ou tratamento comprovadamente capaz de interromper a progressão da doença. Por isso, pesquisas experimentais passaram a representar uma possibilidade para pacientes e familiares que enfrentam o diagnóstico.
Lito Sousa ficou conhecido nacionalmente pelo conteúdo sobre aviação e pelo canal “Aviões e Músicas”, reunindo milhões de seguidores nas redes sociais.
